S’occuper d’une personne en fin de vie implique de faire preuve de beaucoup d’attention et de prévenance. Face à l’inéluctable, chacun réagit à sa manière.
Accompagner un proche qui est en train de mourir suscite des sentiments très puissants. Car voir s’éteindre quelqu’un que l’on aime est une expérience douloureuse, qui vous marque profondément.
Voir mourir un proche, c’est savoir que l’on va en être séparé pour toujours. Le caractère définitif de cette disparition ajoute encore à l’intensité des émotions alors ressenties, comme la peur, l’angoisse, la colère, la tristesse, la culpabilité et le désespoir, mais aussi la sensation d’une grande proximité et d’une profonde connexion. Pour toutes les personnes impliquées, c’est une expérience particulièrement difficile, à laquelle chacune fait face à sa manière.
Nous savons tous qu’on ne vit pas éternellement. Pourtant, nous avons tendance à refouler l’idée de la mort, ce qui nous laisse très désemparés lorsque nous devons un jour affronter le décès, la perte et le deuil. Mais la mort fait partie de la vie, et cette réalité s’avère très éprouvante pour nous tous. Dans ces situations, il importe de faire preuve de beaucoup d’attention et de prévenance à l’égard de la personne en fin de vie.
Laissez autant que possible la personne prendre part à la vie quotidienne. A ce moment-là encore, ses habitudes devraient continuer à rythmer sa journée. Si votre proche est alité, encouragez-le à se lever quelques heures par jour, par exemple pour s’installer dans son fauteuil préféré et participer ainsi à la vie familiale. Pour autant, bien sûr, que son état de santé le lui permette.
Discutez avec votre proche des visites qu’il souhaite recevoir et de celles qu’il préfère éviter. C’est indispensable pour sa sérénité. Assurez-vous suffisamment tôt le soutien de services infirmiers et un accompagnement médical. La présence calme et compréhensive de personnes habituées à ces situations et capables de les gérer peut être, pour vous aussi, d’un grand secours.
Beaucoup de personnes ont peur de souffrir avant de mourir. Les traitements antidouleur permettent d’atténuer fortement, voire de supprimer la souffrance physique. Les analgésiques doivent être administrés de manière à ce que la personne ne souffre pas, mais soit encore suffisamment éveillée pour rester en contact avec ceux qui l’entourent.
Quand il n’y a plus d’espoir de guérison, laissez votre proche manger ce qu’il veut et choisir le moment et les quantités qui lui conviennent. Sauf indication médicale contraire, il n’y a pas de mal à ce qu’il prenne un verre d’alcool s’il en a envie. Vous devez aussi accepter qu’une personne en fin de vie ne veuille peut-être plus du tout s’alimenter. Redoublez de vigilance en cas de troubles de la déglutition (risque de suffocation) et demandez à un membre du personnel soignant de vous expliquer ce qu’il convient de faire.
La plupart des personnes en fin de vie ne boivent qu’en très petites quantités. Cela fait partie du processus de mort: les fonctions corporelles sont ralenties, le calme s’installe et même les douleurs peuvent être atténuées. Donnez à la personne les boissons qu’elle préfère, en petites quantités et uniquement si elle le désire. Les boissons légèrement acidulées et fraîches sont souvent mieux tolérées.
De temps à autre, vous pouvez humecter sa bouche à l’aide d’un tampon imbibé d’eau. Si l’air dans la pièce est sec, procurez-vous un humidificateur. Pour éviter des problèmes buccaux, il est important de nettoyer la bouche régulièrement. Renseignez-vous auprès du personnel infirmier sur la meilleure façon de procéder. Appliquez une pommade spéciale sur les lèvres pour éviter les gerçures.
Les personnes en fin de vie n’ont souvent plus un rythme normal de sommeil et d’éveil. Certaines sont très agitées. Un environnement calme et serein aura sur elles un effet apaisant. Dans bien des cas, il suffit de peu pour aider la personne à se reposer et à dormir quelques heures, comme rafraîchir son lit ou l’installer dans une position agréable pour elle.
Votre proche appréciera peut-être aussi une tasse de lait chaud ou une autre boisson favorisant le sommeil. Les personnes en fin de vie ont souvent peur d’être seules. Pour réconforter votre proche, vous pouvez rester simplement à son chevet, lui faire la conversation, mettre sa musique préférée ou lui faire une lecture.
Il est important de vous assurer le soutien de personnel médical qualifié, d’un service d’aide et de soins à domicile ainsi que de bénévoles (service de visite et d’accompagnement) qui peuvent vous épauler. Assurez-vous aussi d’avoir une personne pour les situations d’urgence la nuit ou en fin de semaine. Vos forces seront mises à rude épreuve. Organisez un planning qui comprend des périodes de répit régulières pour que vous puissiez reprendre votre souffle. Prévoyez une personne prête à vous remplacer pour veiller votre proche, surtout pendant la nuit.
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Accompagner un proche en fin de vie est l’une des expériences les plus marquantes qui soit. Certains rituels apportent du réconfort dans cette épreuve.
Les rituels et les symboles aident la famille et les amis à se reconnecter avec la vie, tout en permettant à la personne mourante de dire adieu à son entourage. Les possibilités sont multiples, la seule chose qui compte est que la personne qui est en train de partir en retire du réconfort. Faites preuve de beaucoup de délicatesse. Les personnes en fin de vie sont très sensibles au toucher et au bruit.
Vous pouvez par exemple:
vous tenir au chevet de la personne mourante et passer de la musique douce;
fredonner ou chanter à voix basse;
lire une histoire ou un poème;
lire des cartes ou des lettres envoyées par des amis, des collègues ou des voisins;
tenir ou caresser sa main ou son bras;
brosser ses cheveux et lui essuyer le visage délicatement;
masser doucement ses pieds ou ses jambes;
lui dire que beaucoup de personnes l’aiment.
Ces rituels, comme d’autres, atténuent les sentiments de désespoir et d’impuissance, qui peuvent parfois survenir lorsque la personne s’affaiblit. De plus, ils permettent à la famille d’exprimer ses sentiments envers le proche qui va les quitter.
Il est important d’inclure des rituels pour prendre soin de vous-même dans cette période intense. Faites des pauses pour faire de l’exercice, vous détendre, dormir et manger. Prenez aussi du temps pour penser à ce que vous vivez: parfois, consigner ses sentiments aide à mieux les comprendre. Gardez le contact avec votre famille et vos amis.
Echanger en tête-à-tête avec des spécialistes, fréquenter un groupe de parole, participer à un séminaire sur le deuil ou profiter d’une offre similaire peut également vous permettre d’accepter ces sentiments douloureux et, petit à petit, de les surmonter.
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L’imminence de la mort peut être annoncée par différents signes, que reconnaissent généralement les personnes qui ont accompagné leur proche jusqu’au bout.
Chacun vit à sa manière les derniers jours précédant le décès d’un être cher. Le médecin ou un professionnel des soins peut généralement vous dire quand la mort est proche. Dès lors, vous aurez peut-être besoin de quelqu’un à vos côtés qui vous accompagne et vous soutienne.
Il arrive parfois qu’une personne décède seule, sans aucun proche à ses côtés. Les membres de la famille et les amis n’ont peut-être quitté la chambre que quelques minutes, mais c’est pendant ce temps que la personne s’éteint. Regrets et culpabilité sont alors fréquents. Pourtant, il arrive souvent que les mourants attendent que leurs proches ne soient plus à leurs côtés pour partir.
Le décès est survenu. Restez dans la pièce un moment pour comprendre ce qui vient d’arriver: la personne dont vous avez pris soin n’est plus. Donnez libre cours aux sentiments qui vous submergent. Il n’est pas rare de ressentir une sensation de soulagement, mais cette dernière est habituellement accompagnée d’un sentiment de culpabilité. Il est tout à fait normal de souhaiter que les souffrances d’un proche cessent et de vouloir retrouver son quotidien dès que possible. Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réactions face à la mort.
Après le décès, le corps connaît différentes transformations. Ces dernières peuvent être difficilement supportables si l’on ne s’y attend pas, mais elles font partie du cours naturel des choses. Puisque les muscles sont détendus, il se peut que l’organisme de la personne disparue expulse des selles, de l’urine ou de la salive. La rigidité cadavérique se produit dans les heures suivant le décès. Il est recommandé de placer la personne défunte sur le dos dès que possible parce que, une heure après le décès déjà, il sera plus difficile de changer le corps de position. Si les yeux de la personne décédée sont ouverts, vous pouvez les fermer délicatement avec votre main. Si sa bouche est ouverte, vous pouvez lui placer une serviette enroulée sous le menton et lui fermer doucement la bouche. Après quelque temps, le corps se refroidit et change de couleur.
Si la personne meurt à son domicile, vous devrez en informer le médecin, qui établira le certificat de décès nécessaire à la déclaration auprès de l’office de l’état civil et d’autres institutions. Il vous faudra aussi annoncer la nouvelle à la famille la plus proche, comme les enfants, le compagnon ou la compagne ou les parents. Si la personne décède à l’hôpital ou en EMS, le personnel sur place vous expliquera comment procéder.
Il existe différentes listes récapitulant en détail les démarches à engager après le décès d’un proche. Vous pouvez vous les procurer auprès de votre commune, de l’hôpital ou du foyer ou encore sur Internet.
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