Portraits

Portraits de proches aidants

Huit personnes concernées parlent de leur expérience personnelle sur ce site.

Dans nos courtes vidéos, regardez et écoutez ce qui préoccupe les proches aidants. Découvrez les solutions qu’ils ont trouvées avec leurs proches.

Offres de soutien

Qui peut me venir en aide?

"Il faut faire preuve de créativité quand il s’agit de se décharger. Les solutions originales sont parfois les meilleures."

La fille de Tanja Reusser (46 ans) est venue au monde avec la maladie du papillon, caractérisée par une peau très fragile. Grâce au soutien de ses parents, de l’école et plus tard du CMS, Tanja Reusser a pu conserver son emploi. Jenny Pauli a aujourd’hui 22 ans. Elle vit dans son propre appartement grâce à une aide extérieure.

Prendre en charge un proche peut être éprouvant et requiert beaucoup de temps. N’ayez pas peur de demander de l’aide en temps utile. Il est important de préserver votre santé et de recourir à un soutien extérieur avant d’atteindre vos limites.

Il n’existe pas de solution standard en la matière. Informez-vous et faites-vous conseiller notamment par le CMS, le médecin de famille ou tout autre spécialiste. Ensemble, vous pouvez déterminer l’aide qui vous sera le plus utile.

Un service de soins à domicile comme le CMS peut vous soutenir au quotidien. Les services de visite proposés par des organisations de bénévoles de votre région ainsi que les services de transport ou de livraison des repas à domicile peuvent également vous seconder. Les établissements médico-sociaux offrent aussi des possibilités de court séjour et des accueils de jour et de nuit. Les parents d’un enfant gravement malade bénéficieront d’un congé indemnisé de quatorze jours par an dès le mois de juillet 2021.

Des ressources renforcées

Comment préserver sa santé?

"Prendre ses distances est un processus difficile."

Le frère de Sibylle Glauser (59 ans) souffre de schizophrénie et vit seul dans les environs de Zurich. Dirigeant la consultation aux proches des Services psychiatriques universitaires à Berne, Sibylle Glauser vit un double rôle difficile: d’une part, elle est une spécialiste et, d’autre part, une proche.

L’accompagnement d’un proche peut être vécu de manière très différente. Dans chaque cas, il est essentiel de veiller à son propre bien-être: prenez au sérieux les signes d’épuisement et réagissez à temps. Accordez-vous du repos. Prenez du temps pour vos hobbies ou vos projets personnels et entretenez vos contacts sociaux.

Faites-vous conseiller. L’échange au sein d’un groupe d’entraide peut également vous aider à réaliser que vous n’êtes pas seul dans ce rôle exigeant.

Jeunes aidants

Aider un proche quand on est enfant?

"Je me disais que ma mère vivait quelque chose de si difficile que je n’avais pas le droit de me plaindre."

La mère d’Elisa Luginbühl (26 ans) souffre de sclérose en plaques. Depuis l’âge de 10 ans déjà, Elisa s’est occupée de sa mère jusqu’à ce qu’elle quitte la maison à 21 ans. Durant de longues années, Elisa n’a pas exprimé ce qu’elle ressentait. Ce n’est que lorsqu’elle s’est adressée à une consultation pour proches aidants que cela a changé.

Lorsqu’un parent ou un autre membre de la famille est malade, les enfants et les jeunes s’occupent souvent de l’accompagnement ou des soins, comme s’ils étaient adultes. Environ huit pour cent des enfants âgés de 10 à 15 ans s’occupent de proches.

Il peut être très lourd pour des enfants et des jeunes d’assister des proches. Il est important que tu parles de ta situation, de tes émotions et de tes besoins avec ta famille ou une personne de confiance. Et aussi que tu aies suffisamment de temps libre pour te reposer.

En Suisse, il existe différentes offres d’entraide et de groupes de parole. Tu peux y échanger avec des personnes se trouvant dans une situation similaire à la tienne. Sur 147.ch, tu peux chatter à toute heure avec des conseillères et des conseillers ou leur téléphoner. Il peut s’agir de la prise en charge ou de toute autre question. Les conseillers respectent la confidentialité.

Barrière linguistique

Comment me faire comprendre?

"Ma mère a honte de ses connaissances linguistiques limitées."

Jelena Mitrovic (64 ans) et sa sœur s’occupent de leur mère. Aujourd’hui âgée de 85 ans, celle-ci a fui l’ex-Yougoslavie pour la Suisse il y a trente ans. Elle vit encore dans son propre appartement. Pour Jelena Mitrovic, s’occuper de sa mère est une évidence. Cette dernière n’accepte aucune aide extérieure: elle a honte en raison de ses faibles connaissances d’allemand et des coûts des soins.

Une situation de prise en charge dans une famille issue de la migration présente souvent des défis supplémentaires: difficultés de compréhension, statut de séjour précaire, lourde histoire de migration, événements traumatisants et expériences de discrimination.

La connaissance limitée d’une langue nationale peut également représenter un obstacle majeur lorsqu’il s’agit de faire appel à une aide extérieure. Informez-vous: il se peut que des personnes parlent votre langue maternelle parmi les conseillers et le personnel soignant. Ou renseignez-vous sur la possibilité d’engager des interprètes communautaires.

Les migrantes et les migrants ont droit à certaines prestations financières. Informez-vous et faites-vous conseiller. Un centre de consultation pour les migrantes et les migrants peut vous aider à établir les contacts avec les services spécialisés ou à remplir des formulaires.

Activité professionnelle

Comment concilier travail et prise en charge?

"Il m’a fallu un moment pour réaliser que je n’étais plus seulement un compagnon, mais aussi un proche aidant."

La compagne de Silvan Rüegg (51 ans) souffre de sclérose en plaques. Après avoir mené de front un travail à plein temps et la prise en charge de sa conjointe, Silvan Rüegg s’est retrouvé en arrêt maladie, épuisé par cette double tâche. Aujourd’hui, il a trouvé une occupation lui permettant de concilier l’assistance à sa compagne et sa vie professionnelle.

Il est très difficile pour les proches aidants de conjuguer les tâches professionnelles et celles qu’ils assument à domicile. Parlez-en sans tarder avec votre employeur et tentez de trouver une solution répondant à vos besoins. Des horaires de travail flexibles, de brèves absences, une réduction du taux d’activité ou le télétravail peuvent aider à allier vos obligations professionnelles et l’accompagnement de vos proches.

Sollicitez les services de soutien et de soins.

Les parents d’un enfant gravement malade bénéficieront d’un congé indemnisé de quatorze semaines par an dès le mois de juillet 2021.

Financement

Comment financer la prise en charge?

"Si mon mari était dans un EMS, notre situation financière serait très difficile."

Depuis 2014, Regina Christen (59 ans) soigne son époux à la maison. Ce dernier souffre de démence depuis l’âge de 56 ans déjà. La prise en charge de son mari représente un travail à plein temps pour Regina Christen. Bien que ce soit très lourd, elle souhaite continuer de s’occuper de son époux à la maison. Leur situation financière en est également une raison: les coûts d’un placement en EMS seraient à peine supportables pour le couple.

Les proches aidants accomplissent souvent leurs tâches d’accompagnement et de soins sans aucun appui extérieur, notamment pour s’éviter des coûts. Il y a toutefois de nombreuses possibilités de soutien financier. Clarifiez les prestations auxquelles vous avez droit.

  • Caisse maladie: De nombreuses prestations sont prises en charge par la caisse maladie (assurance de base et assurances complémentaires). Demandez une ordonnance au médecin pour les services externes d’assistance et de soins.
  • Bonification pour tâches d’assistance de l’AVS: Si vous n’avez pas encore atteint l’âge de la retraite, vous pouvez faire une demande auprès de la caisse de compensation cantonale.
  • Prestations complémentaires: Une demande peut être adressée à la caisse de compensation cantonale pour toute personne nécessitant une assistance et bénéficiant d’une rente AVS ou d’une rente AI.
  • Allocation pour impotent: L’allocation pour importent revient à toute personne ayant besoin de l’aide de tiers pour l’exécution des tâches quotidiennes telles que s’habiller, se lever, manger, se laver, etc. La caisse de compensation cantonale ou l’office AI fournit tous les renseignements à ce sujet.
  • Contribution d’assistance de l’AI: Celle-ci peut être requise lorsque la personne assistée bénéficie d’une allocation pour impotent.
  • Moyens auxiliaires: Les bénéficiaires de prestations de l’AI ont droit à des moyens auxiliaires dans certaines conditions.
  • Contributions d’organismes et de ligues de santé: Informez-vous sur les prestations et offres d’assistance des associations.

Informez-vous sur les prestations de soutien financier ou faites-vous conseiller.

Planification

Organiser et anticiper

"Je savais qu’à partir de ce moment-là, il n’y aurait plus rien d’autre dans ma vie que ma femme."

L’épouse de Peter von Ballmoos (79 ans) souffrait de démence et d’un cancer. Durant quelques mois, elle a été soignée par son mari à la maison, jusqu’à son placement en EMS. Pendant quatre ans, Peter von Ballmoos lui a rendu visite chaque jour. Il s’est occupé d’elle et l’a accompagnée sept à huit heures par jour, jusqu’à son décès.

Il est judicieux de planifier l’assistance et les soins. Informez-vous sur les différentes offres de soutien et clarifiez avec les personnes de votre entourage qui pourrait éventuellement vous seconder. Impliquez également la personne concernée. Le médecin de famille ou un membre du corps infirmier peut vous soutenir dans la planification.

Une crise ou une urgence peut bouleverser la situation de prise en charge. Les changements imprévus apportent leur lot d’incertitudes. Prévoyez la manière dont l’assistance et les soins peuvent être organisés dans un tel cas. Et n’oubliez pas que vous pourriez soudain ne plus être à même d’assumer cette tâche (plan d’urgence). Cherchez une interlocutrice ou un interlocuteur pour en parler.

Aidez la personne concernée à consigner ses souhaits, ses décisions et ses valeurs en temps utile, afin qu’ils soient pris en compte même lorsqu’elle ne sera plus en mesure de décider elle-même. Rédigez des directives anticipées et un mandat pour cause d’inaptitude.

Fin de vie

Comment dire adieu à un proche?

"Pour nous, il était très important de parler de nous et de la maladie. Le défi a été d’aborder le thème de la mort. Et de l’après."

La compagne de Maurizio Martongelli (58 ans) est décédée d’un cancer. Après l’annonce du diagnostic, le couple a loué un appartement de vacances en Ligurie où il a passé beaucoup de temps. Le fait de parler de la maladie, des peurs et de la mort a été difficile, mais essentiel pour tous les deux. Maurizio Martongelli déclare aujourd’hui qu’au décès de sa compagne, tout ce qui devait être dit avait été dit.

Il est utile de parler suffisamment tôt de la séparation et de la mort avec la personne malade et la famille. Cependant, il est souvent difficile d’aborder ce thème. Un infirmier ou une infirmière en soins palliatifs, un-e accompagnant-e de personnes en fin de vie ou une personne de votre entourage peut vous aider à trouver les mots. Des échanges au sein de groupes d’entraide ou de séminaires sur le deuil peuvent également aider à y faire face. Des proches déclarent que cela permet de surmonter plus facilement un deuil.

Durant la phase de fin de vie, la qualité du traitement et des soins professionnels est essentielle pour les proches aidants. Par le recours précoce aux offres de Palliative Care, les personnes gravement malades et les personnes en fin de vie sont bien entourées, leur autodétermination est renforcée et leur qualité de vie améliorée. Les proches aidants sont également soutenus.