Portraits
Portraits de proches aidants
Huit personnes venant en aide à leurs proches racontent leur expérience.
Autant de courtes vidéos, qui illustrent les préoccupations des proches aidants. Découvrez les solutions qu’ils ont trouvées avec leurs proches.
Qui peut me venir en aide?
"Il faut faire preuve de créativité quand il s’agit de se décharger. Les solutions originales sont parfois les meilleures."
La fille de Tanja Reusser (46 ans) est venue au monde avec la maladie du papillon, caractérisée par une peau très fragile. Grâce au soutien de ses parents, de l’école et plus tard du CMS, Tanja Reusser a pu conserver son emploi. Jenny Pauli a aujourd’hui 22 ans. Elle vit dans son propre appartement grâce à une aide extérieure.
Prendre en charge un proche peut être éprouvant et requiert beaucoup de temps. N’ayez pas peur de demander de l’aide suffisamment tôt. Il est important de préserver sa santé et de recourir à un soutien extérieur avant d’atteindre ses limites.
Il n’existe pas de solution standard dans ce domaine. Informez-vous, faites-vous conseiller par le CMS, le médecin de famille ou tout autre spécialiste. Ensemble, vous pourrez déterminer l’aide qui vous sera la plus utile.
Un service de soins à domicile comme le CMS peut être un soutien précieux au quotidien. Les services de visite proposés par des organisations de bénévoles de votre région ainsi que les services de transport ou de livraison des repas à domicile peuvent également vous seconder. Les établissements médico-sociaux offrent également des possibilités de courts séjours et des accueils de jour et de nuit. Dès le mois de juillet 2021, les parents d’un enfant gravement malade bénéficieront d’un congé indemnisé de quatorze jours par an.
Comment préserver sa santé?
"Prendre ses distances est un processus difficile."
Le frère de Sibylle Glauser (59 ans) souffre de schizophrénie et vit seul dans les environs de Zurich. Dirigeant la consultation aux proches des Services psychiatriques universitaires à Berne, Sibylle Glauser vit un double rôle difficile: d’une part, elle est une spécialiste et, d’autre part, une proche.
L’accompagnement d’un proche peut être vécu de manière très différente. Dans chaque cas, il est essentiel de veiller à son propre bien-être: prenez au sérieux les signes d’épuisement et réagissez à temps. Accordez-vous du repos. Prenez du temps pour vos hobbies ou vos projets personnels et entretenez vos contacts sociaux.
Faites-vous conseiller. L’échange au sein d’un groupe d’entraide peut également vous aider à réaliser que vous n’êtes pas seul dans ce rôle exigeant.
Aider un proche quand on est enfant?
"Je me disais que ma mère vivait quelque chose de si difficile que je n’avais pas le droit de me plaindre."
La mère d’Elisa Luginbühl (26 ans) souffre de sclérose en plaques. Depuis l’âge de 10 ans déjà, Elisa s’est occupée de sa mère jusqu’à ce qu’elle quitte la maison à 21 ans. Durant de longues années, Elisa n’a pas exprimé ce qu’elle ressentait. Ce n’est que lorsqu’elle s’est adressée à une consultation pour proches aidants que cela a changé.
Lorsqu’un parent ou un autre membre de la famille est malade, les enfants et les jeunes s’occupent souvent de l’accompagnement ou des soins, comme s’ils étaient adultes. Environ huit pour cent des enfants âgés de 10 à 15 ans s’occupent de proches.
Il peut être très lourd pour des enfants et des jeunes d’assister des proches. Il est important que tu parles de ta situation, de tes émotions et de tes besoins avec ta famille ou une personne de confiance. Et aussi que tu aies suffisamment de temps libre pour te reposer.
En Suisse, il existe différentes offres d’entraide et de groupes de parole. Tu peux y échanger avec des personnes se trouvant dans une situation similaire à la tienne. Sur 147.ch, tu peux chatter à toute heure avec des conseillères et des conseillers ou leur téléphoner. Il peut s’agir de la prise en charge ou de toute autre question. Les conseillers respectent la confidentialité.
Comment concilier travail et prise en charge?
"Il m’a fallu un moment pour réaliser que je n’étais plus seulement son partenaire, mais aussi un proche aidant."
La compagne de Silvan Rüegg (51 ans) souffre de sclérose en plaques. Après avoir mené de front un travail à plein temps et la prise en charge de sa conjointe, Silvan Rüegg a été mis en arrêt maladie, épuisé par cette double tâche. Aujourd’hui, il a trouvé un emploi lui permettant de concilier l’assistance à sa compagne et sa vie professionnelle.
Il est très difficile pour les proches aidants de conjuguer les tâches professionnelles et les tâches assumées à domicile. Parlez-en sans tarder avec votre employeur et tentez de trouver une solution répondant à vos besoins. Des horaires de travail flexibles, de brèves absences, une réduction du taux d’activité ou le télétravail peuvent aider à allier vos obligations professionnelles et l’accompagnement de vos proches.
N’hésitez pas à solliciter les services de soutien et de soins.
Dès le mois de juillet 2021, les parents d’un enfant gravement malade bénéficieront d’un congé indemnisé de quatorze semaines par an.
Comment financer la prise en charge?
"Si mon mari était dans un EMS, notre situation financière serait très difficile."
Depuis 2014, Regina Christen (59 ans) soigne son époux à la maison. Ce dernier souffre de démence depuis l’âge de 56 ans déjà. La prise en charge de son mari représente un travail à plein temps pour Regina Christen. Bien que ce soit très lourd, elle souhaite continuer ainsi, aussi en raison de leur situation financière: les coûts d’un placement en EMS seraient à peine supportables pour le couple.
Les proches aidants accomplissent souvent leurs tâches d’accompagnement et de soins sans aucun appui extérieur, notamment pour s’éviter des coûts. Il y a toutefois de nombreuses possibilités de soutien financier. Clarifiez les prestations auxquelles vous avez droit.
- Caisse maladie: De nombreuses prestations sont prises en charge par la caisse maladie (assurance de base et assurances complémentaires). Demandez une ordonnance au médecin pour les services externes d’assistance et de soins.
- Bonification pour tâches d’assistance de l’AVS: Si vous n’avez pas encore atteint l’âge de la retraite, vous pouvez faire une demande auprès de la caisse de compensation cantonale.
- Prestations complémentaires: Une demande peut être adressée à la caisse de compensation cantonale pour toute personne nécessitant une assistance et bénéficiant d’une rente AVS ou d’une rente AI.
- Allocation pour impotent: L’allocation pour impotent revient à toute personne ayant besoin de l’aide de tiers pour l’exécution des tâches quotidiennes telles que s’habiller, se lever, manger, se laver, etc. La caisse de compensation cantonale ou l’office AI fournissent tous les renseignements à ce sujet.
- Contribution d’assistance de l’AI: Celle-ci peut être demandée lorsque la personne assistée bénéficie d’une allocation pour impotent.
- Moyens auxiliaires: Les bénéficiaires de prestations de l’AI ont droit à des moyens auxiliaires dans certaines conditions.
- Contributions d’organismes et de ligues de santé: Informez-vous sur les prestations et offres d’assistance des associations.
Informez-vous sur les prestations de soutien financier ou faites-vous conseiller.
Organiser et anticiper
Il est judicieux de planifier l’assistance et les soins. Informez-vous sur les différentes offres de soutien et clarifiez avec les personnes de votre entourage qui pourrait éventuellement vous seconder. Impliquez également la personne concernée. Le médecin de famille ou un membre du corps infirmier peut vous soutenir dans la planification.
Une crise ou une urgence peut bouleverser la situation de prise en charge. Prévoyez la manière dont l’assistance et les soins peuvent être organisés dans un tel cas. Et n’oubliez pas que vous pourriez soudain ne plus être à même d’assumer cette tâche (plan d’urgence). Cherchez une interlocutrice ou un interlocuteur pour en parler.
De plus, si vous aidez la personne concernée à consigner ses souhaits, ses décisions et ses valeurs en temps utile, ils pourront être pris en compte même lorsqu’elle ne sera plus en mesure de décider elle-même. Pour ce faire, il est recommandé de rédiger des directives anticipées et un mandat pour cause d’inaptitude.
Comment dire adieu à un proche?
"Pour nous, il était très important de parler de nous et de la maladie. Le défi a été d’aborder le thème de la mort. Et de l’après."
La compagne de Maurizio Martongelli (58 ans) est décédée d’un cancer. Après l’annonce du diagnostic, le couple a loué un appartement de vacances en Ligurie où il a passé beaucoup de temps. Le fait de parler de la maladie, des peurs et de la mort a été difficile mais essentiel pour tous les deux. Maurizio Martongelli peut aujourd’hui déclarer qu’au décès de sa compagne, tout ce qui devait être dit a pu l’être.
Il est utile de parler suffisamment tôt de la séparation et de la mort avec la personne malade et la famille. Cependant, il est souvent difficile d’aborder ce thème. Un infirmier ou une infirmière en soins palliatifs, un-e accompagnant-e de personnes en fin de vie ou une personne de votre entourage peut vous aider à trouver les mots. Des échanges au sein de groupes d’entraide ou de séminaires sur le deuil peuvent également aider à faire face. Selon des proches, cela permet de surmonter plus facilement le deuil.
Durant la phase de fin de vie, la qualité du traitement et des soins professionnels est très importante pour les proches aidants. Par le recours précoce aux offres de Palliative Care, les personnes gravement malades et les personnes en fin de vie sont bien entourées, leur autodétermination est renforcée et leur qualité de vie améliorée. Les proches aidants sont également soutenus
Comment me faire comprendre?
"Ma mère a honte de ses faibles connaissances linguistiques."
Jelena Mitrovic (64 ans) et sa sœur s’occupent de leur mère âgée de 85 ans. Cette dernière a fui l’ex-Yougoslavie pour la Suisse il y a trente ans. Elle vit encore dans son propre appartement. Pour Jelena Mitrovic, s’occuper de sa mère est une évidence. Sa mère n’accepte aucune aide extérieure à la famille: elle a honte de ses faibles connaissances d’allemand et en raison des coûts des soins.
La prise en charge dans une famille issue de la migration présente souvent des défis supplémentaires: difficultés de compréhension, statut de séjour précaire, lourde histoire de migration, événements traumatisants et expériences de discrimination.
La connaissance limitée d’une langue nationale peut également représenter un obstacle majeur lorsqu’il s’agit de faire appel à une aide extérieure. Renseignez-vous: il se peut que des personnes parlent votre langue maternelle parmi les conseillers et le personnel soignant. Ou informez-vous sur la possibilité d’engager des interprètes communautaires.
Les migrantes et les migrants ont droit à certaines prestations financières. N’hésitez pas à vous faire conseiller. Un centre de consultation pour les migrantes et les migrants peut vous aider à établir les contacts avec les services spécialisés ou à remplir des formulaires.
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